Mengasuh Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan

Ada banyak permasalahan dalam mengasuh anak, mulai dari pola kepribadian anak yang berbeda-beda, hingga tingkat kesulitan yang dapat ditemui pada anak dengan berbagai kondisi (misalnya anak dengan Sindrom Down, kelainan metabolik, dan kelainan jantung bawaan). Masing-masing memiliki tingkat kesulitan yang berbeda karena dasar penyebab permasalahan tersebut juga berbeda. Penting bagi orang tua untuk memiliki pengetahuan dan ketrampilan yang memadai dalam merawat dan mengasuh si kecil. Topik kali ini di khususkan bagi orang tua atau kerabat yang memiliki anak dengan penyakit jantung bawaan atau PJB.
Penyakit jantung pada anak dibedakan menjadi penyakit jantung yang didapat dan penyakit jantung bawaan. Penyakit jantung yang didapat antara lain yang cukup sering dialami anak adalah demam rematik. Bila kita berbicara mengenai penyakit jantung bawaan (PJB) maka kita menghadapi dua permasalahan yang berbeda antara PJB yang menyebabkan anak kulitnya menjadi biru/kehitaman (PJB sianotik) dan PJB yang tidak menyebabkan kulit berwarna biru/kehitaman (PJB asianotik). Perbedaan yang paling menyolok adalah masalah supply atau pasokan oksigen di tubuh si kecil.
Penting bagi orang tua untuk mengetahui apakah si kecil memiliki masalah PJB sianotik atau asianotik. Secara umum, PJB, baik sianotik maupun asianotik memiliki gejala yang hampir serupa, kecuali menyangkut warna kulit, dan gejala tersebut tergantung dari berat ringannya derajat penyakit.
Anak-anak dengan derajat PJB sedang-berat, memiliki permasalahan sebagai berikut

1. Pertambahan berat badan yang tidak memadai.  
2. Pada bayi, bila menyusu tampak putus-putus, disertai keringat dingin pada daerah dahi. Bayi akan tampak terengah-engah seperti orang kecapaian setelah minum, namun karena asupannya kurang, ia akan meminta tambahan susu lagi. 
3. Sering mudah lelah 
4. Sering terkena penyakit saluran pernapasan 
5. Pada PJB sianotik, dapat disertai dengan serangan sianotik (cyanotic spell/tet spell), selain itu anemia sering tidak terdeteksi  

Tentunya pola asuh dan perawatan harus disesuaikan dengan kondisi si kecil.  Anak-anak dengan PJB sedang-berat, harus mendapatkan asupan gizi yang baik. Mereka mungkin akan kesulitan untuk menerima asupan gizi, sehingga intervensi pemberian nutrisi mungkin diperlukan. Bagi bayi di bawah 6 bulan, tetap dapat diberikan ASI eksklusif, namun jika berat badan dirasakan masih belum memuaskan pertambahannya, selain pemberian obat-obatan, juga dapat diberikan human milk fortified (HMF) ataupun memberikan hindmilk secara lebih banyak (hindmilk adalah bagian dari ASI yang keluar setelah 2-3 menit ASI yang pertama, mengandung kalori yang lebih tinggi. Hal ini dapat dipertimbangkan mengingat kemampuan si kecil yang mungkin tidak dapat menerima asupan ASI dalam jumlah besar/inadekuat).
Untuk anak yang lebih besar, aktivitas fisik juga harus dijaga. Mereka mudah lelah, dan hal ini harus dikomunikasikan dengan pihak sekolah, karena jika tidak mereka akan diberikan beban olahraga yang sama dengan anak lainnya. Mereka juga sering menderita saluran pernapasan atas, karenanya si kecil harus diedukasi untuk menghidnari infeksi saluran napas yang kerap terjadi, mungkin bila perlu harus menggunakan masker ke sekolah bila sedang banyak temannya yang batuk pilek.Tentunya hal ini juga harus dikomunikasikan dengan pihak sekolah agar si kecil tidak menjadi bahan tertawaan teman-temannya, karena ia harus menggunakan masker.
Untuk anak yang mengalami PJB sianotik, suplenmnentasi zat besi patut dipertimbangkan setelah berkonsultasi dengan dokter anaknya, selain itu orang tua, pengasuh, serta guru harus dibekali tehnik pertolongan pertama saat anak mendapat serangan sianotik. Serangan sianotik ini sering diakibatkan karena stress fisik maupun stress emosional. Pada saat ini anak dapat tampak sangat sesak dan kondisi ini sangat mengancam nyawa. Pengasuh dapat memposisikan anak dalam posisi jongkok, sehingga mengurangi beban pernapasan pada anak. Bila di sekolah atau rumah terdapat oksigen, si kecil dapat segera diberikan oksigen dengan posisi jongkok (pada bayi, posisi kaki dapat ditekuk menyerupai orang jongkok) sebelum dibawa ke rumah sakit untuk pertolongan lebih lanjut. Kondisi ini juga bisa dipicu oleh rasa nyeri.
Tentunya di samping hal-hal tadi, si anak juga harus tumbuh dan berkembang seperti layaknya anak lainnya. Walaupun mereka mendapat perhatian khusus, tetapi bukan berarti mereka tidak dapat berkembang secara optimal. Secara emosional adalah tidak bijaksana bila kita juga “memanjakan” mereka, justru kita harus memberikan support atau dukungan dan keyakinan akan kemampuan mereka. Tentunya peranan, keluarga, pengasuh, lingkungan merupakan hal yang tidak terpisahkan. Teman-teman kecil kita ini juga harus belajar agar kekurangan mereka bukanlah alasan untuk tidak berprestasi di sekolah, kekurangan mereka bukanlah halangan untuk teteap dapat bermain dan bersosialisasi dengan teman-temannya, dan yang lebih penting lagi adalah dengan kekurangan mereka, mereka dapat menunjukkan kelebihan lain yang mereka punya.
Anak adalah anugerah dari Tuhan yang harus kita jaga, dan kebesaran hati para orang tua yang memiliki anak dengan permasalahan khusus adalah senyum yang paling indah.
dr Edward Surjono, Sp.A
Staff pengajar FKUAJ-RSAJ
Rs Grha Kedoya
Healthykids Daan Mogot Baru